Mémoires

Le don d’organes post-mortem est aujourd’hui en situation de pénurie. Le meilleur moyen d’augmenter le nombre de greffons est de permettre l’accroissement des dons, et donc de diminuer le taux de refus, stable à 33% depuis plusieurs années. Parmi ces refus, deux tiers sont imputables aux proches du défunt en état de mort encéphalique. Or, la législation française repose sur le principe de consentement présumé (opt-out), qui n’est pas appliqué en pratique. L’objectif de ce travail est d’étudier, à travers les représentations des professionnels du prélèvement d’organes, les raisons pour lesquelles les proches sont considérés légitimes et compétents dans la décision de don d’organes. Pour ce faire, 24 entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de coordinateurs de prélèvement d’organes d’Ile de France, médecins et infirmiers, puis analysés. Cette enquête révèle une homogénéité de pratiques importante, et un respect des recommandations de l’Agence de la Biomédecine. Les coordinateurs ne manifestent pas de désaccord de principe avec l’idée même de consentement présumé, mais le considèrent inapplicable en situation pratique. En effet, la dimension soignante investissant leur fonction y est majeure, faisant de l’accompagnement des proches leur mission première, avant même le prélèvement en vue de la transplantation. De même, la notion de responsabilité, envers les familles mais également la profession, est centrale dans la prise de décision. Ainsi, la divergence de point de vue existant entre le juridique et la pratique s’explique en partie par les dilemmes éthiques qui surgissent à la suite d’une redéfinition du métier, liée à la confrontation de principes légaux et de leur ignorance par le grand public. Cette situation place alors les proches au centre de toutes les attentions d’une part, et du processus décisionnel d’autre part.

Introduction : La mort est universelle mais elle fait peur. Elle reste un tabou dont on n’ose parler et que l’on ose à peine évoquer même à l’hôpital. Nos contemporains refoulent la mort mais confient aux équipes SMUR leurs derniers instants … la mort c’est « urgentisée ». Les réflexions éthiques que les professionnels consacrent à leur mission témoignent d’une approche nouvelle de la place des activités mortuaires et notamment des rites post-mortem qui s’y rattachent. La mort est singulière aussi dans sa pluralité. Elle possède deux aspects si mourir est éminemment individuel, l’« après mourir immédiat » appartient à la communauté de ceux qui restent (familles, proches). Notre travail s’inscrit dans une évaluation des pratiques professionnelles. Comment les soignants peuvent-ils partager ces moments d’intimité dans cet espace privé tout en respectant le cadre législatif qui encadre la mort et le « post mourir ». Il s’agit d’une nouvelle approche, une nouvelle façon de poser le problème du rapport des équipes de réanimation pré hospitalière à la mort à domicile Notre question de recherche est Quelle place et quels enjeux éthiques peuvent soulever les rituels post –mortem ? L’objectif principal de l’étude est de décrire les pratiques d’accompagnement des familles de patient en arrêt cardiaque au domicile après « échec de réanimation pré hospitalière»; en particulier les rites symboliques qui enserrent la mort. Objectifs II aires : Réfléchir sur de nouvelles modalités de soins pour préserver les principes d’humanité et de dignité au patient décédé (rites), et dispenser des soins d’accompagnement post-mortem respectant les choix (les convictions) des proches dans la transparence et la neutralité de l’espace laïc hospitalier. Ouvrir des pistes d’amélioration des pratiques soignantes intégrant les besoins spirituels (religieux ou non) en cette phase critique dans le respect de la loi Matériel et Méthode : il s’agit d’une enquête de pratiques professionnelles prospective descriptive et observationnelle menée du 5 novembre 2015 au 5 janvier 2016 sur trois sites hospitaliers (CHU, CHG et IGR) du Nord de la France, auprès de professionnels de santé stagiaires (n= 27) et titulaires (n= 67) composant les équipes SMUR (ambulanciers, infirmiers, médecins, et stagiaires médicaux et paramédicaux). Cette enquête propose de deux versants1) le premier est une enquête par questionnaires (questions ouvertes et fermées, de 51 items) sur les pratiques en post mortem immédiat. Les résultats ont été analysés en terme de pourcentage, moyenne (écart-type) et de fréquence Nous avons chaque fois que possible comparé les résultats entre titulaires et stagiaires (Chi 2 ou Fischer Exact avec p < 0,05). Ainsi 84 questionnaires remplis ont été analysés sur les140 distribués (soit un taux de réponses de 60%). 2) le second est une réflexion, un questionnement, des échanges de pratiques, une analyse personnelle des réponses apportées aux questionnaires réalisés pour cette enquête lors d’un entretien collectif (focus group) auprès de 8 interviewés (soignants du pré hospitalier, juristes et représentants du culte) Les conditions du mourir (pourquoi, comment) interrogent les acteurs de l’urgence. Trois questions majeures ont été abordées :1) le respect des convictions, des croyances du patient mourant et des proches-2) la ritualisation des pratiques lors de la prise en charge d’un AC au domicile - 3) la gestion de l’intime face au principe de neutralité et la mission des SMUR à l’hôpital public Le recueil des données et les analyses statistiques descriptives ainsi que l’analyse des entretiens semi-dirigés (verbatim, analyse textuelle) ont été réalisée avec le logiciel SPHINX LEXICA ®version 2000 Résultats : Confrontées en moyenne à 5 à 10 décès mensuel, la mort est banalisée (n= 59) par les équipes SMUR .Ces professionnels du service public estiment que c’est « l’hôpital qui sort de ces murs » (n= 54) pour réaliser la réanimation au domicile. Interrogés (72/84) sur les concepts de convictions spirituelles, croyances et religions ceux-ci sont peu ou mal définis par les professionnels Les soignants se sentent « plutôt concernés » (n= 24) et une large proportion éprouvent de l’intérêt (55% d’opinion favorable) pour les convictions religieuses ou spirituelles des patients et leurs familles (n= 64), dont le respect est un besoin fondamental (n= 61). Source d’ « apaisement » (68 citations) et de « soulagement » (40 citations) il évite les tensions « occasionnelles » (n= 29) et faciliter le travail de deuil (n= 82 ; 97%). Cependant ils avouent (n= 45) ne pas être sensibles, aux signes religieux ostentatoires, ni même questionner les proches au sujet de leurs croyances (n= 58). Mais ils seraient favorables au fait de mentionner l’appartenance religieuse lors des directives anticipées (n= 55) afin de faciliter les prises de décisions en fin de vie Le respect des convictions est apprécié différemment : un tiers se déclare favorable, un tiers (n= 30) s’adapte en fonction du contexte (« circonstances de la mort, âge du décédé, brutalité du décès »), les autres soignants (n=31) déclarent ne modifier en rien leur pratique. Le respect du corps « de celui qui vient de décédé » est indissociable des rites et croyances (n= 60). L’annonce du décès est un moment difficile de la prise en charge médicale et « certaines morts sont plus difficiles que d’autres », chargée de symboles et socialement protocolée : « c’est le médecin qui annonce la mort », la préparation du corps « pour le rendre présentable » incombe aux infirmiers. Mais l’écoute et la disponibilité prime (n= 59 citations) Les croyances et religions ont peu d’impact sur les décisions médicales (DDAC) et les différences cultuelles sont rarement à l’origine d’opposition ou de refus de soins de la part des familles (actes médicaux courants, prélèvements, transfusions) (n= 65) La demande de rituels d’accompagnement des familles prières, posture du corps ou des mains auprès du mourant reste exceptionnelle (n= 69) et sont relativement tolérés et autorisés (28 avis favorables) par les soignants : « toucher, embrasser le corps, manifester son chagrin » Mais la « présence de la famille en cours de réanimation » reste difficile. Certains soignants réalisent spontanément plus par « habitude » que par convictions certains « rituels » (n= 66) : « fermer les yeux, la bouche » « allonger, couvrir le corps, le visage», sans toutefois en connaître la valeur symbolique Les soignants reçoivent peu d’informations et sont insuffisamment formés (n= 66) pour appréhender les rites post –mortem. Il existe une attente de formation sur le sujet, jugé utile mais dont la mise en oeuvre n’est pas facile en urgence (n= 30) Discussion : La prise en compte du patient dans sa globalité (son corps et sa spiritualité) impose une nouvelle forme de proximité, et d’intimité entre les réanimateurs, le « presque mort » et ses proches. Notre étude propose des pistes de réflexion aux soignants pour appréhender la mort au domicile dans la force de sa dimension humaine et existentielle lors de cette ultime rencontre .pour penser cet « événement si singulier » dans l’ « abîme de l’altérité » Conclusion : Une telle approche s’avère indispensable dans une société française plus qu’attentive à des enjeux éthiques dans une dimension humaniste et politique. Elle soulève non seulement des questions éthiques mais aussi des enjeux métaphysiques.

La guérison en cancérologie est une notion complexe, aux multiples définitions, qui s'est construite au cours de l'Histoire de l'humanité. Cette quête de la guérison, présente depuis l'Antiquité, a été le moteur principal de la recherche en médecine. Cependant, il existe à l'heure actuelle une hétérogénéité importante dans les discours médicaux des oncologues concernant cette notion influant sur la relation médecin-malade et sur la place occupée par la personne dans la société actuelle. À partir du modèle du cancer du sein, nous nous sommes penchés sur les représentations individuelles des oncologues au travers d’entretiens semi-dirigés ainsi que sur les représentations de la société au travers d'une analyse bibliographique de discours politiques, médiatiques et associatifs pour tenter comprendre ce que cette notion signifie à l'heure de la médecine personnalisée en occident.

Nous pouvons considérer que la douleur des patients, mesurée et objectivée, est désormais bien prise en charge à l’hôpital. La souffrance psychologique semble aussi mieux reconnue que par le passé, et prise en charge par les psychologues, les psychanalystes et les psychiatres. Mais la souffrance morale du malade se réduit-elle à cette souffrance psychologique ? La maladie ne provoque-t-elle pas un questionnement existentiel inédit, et pourtant incontournable, notamment lorsqu’il s’agit de se décider quant à ses traitements ? Que voulons-nous ? Jusqu’où voulons-nous aller ? Quelles sont nos options morales habituelles et vers quoi nous conduisent-elles ? Si la narration peut-être envisagée comme un outil de prise en charge de cette souffrance morale utilisable par les médecins eux-mêmes, le récit ne peut-il pas aussi être écrit et/ ou exploité par le philosophe pour accompagner une meilleure compréhension du processus de décision ? A titre de conséquence, cette autre attention portée à l’autonomie du patient ne peut-elle pas constituer une nouvelle prise en charge de la souffrance morale ? A partir des écrits du philosophe américain Richard Zaner, ce travail ne cherche pas à élaborer une imitation à la française du modèle américain, mais il tente d’éclairer une nouvelle relation qui pourrait se tisser entre la philosophie, la narration, la prise de décision et la souffrance morale.